每月專欄
2019-05-03
21世紀仍無藥可醫的最昂貴疾病 , 失智症如何拖垮全家人?
阿文快來！你爸要跳樓！」睡夢中聽到尖叫聲，阿文從床上跳起，衝出房間，看到母親站在陽台阻止父親跨越欄杆，她立刻跑過去將父親拉回客廳，但因力道過大，三人從陽台跌坐在地上，哭成一團。
「我要出去！」失智的父親把陽台當成大門，他想從那裡「走」出去。這次的半夜跳樓驚魂記，讓阿文知道不能再讓父親住在高樓大廈，隔天立刻帶著父母搬回眷村平房。
只是，搬回眷村的第一個晚上，父親不見了！阿文和母親在眷村找了一整晚，怎麼都找不到人，直到天亮，阿文準備拿起手機報警時，突然看到父親緩慢地從鄰居的花園走出來，原來他在那裡躲了一整晚，最後睡著了。
這是阿文照顧失智父親的生活日常，也是全台28萬個家庭面對21世紀最難照顧的疾病─失智症所遭遇的困境，而這些失智家庭有3個難題必須面對。
病患認知受損
精神行為異常
失智症比國人頭號殺手癌症還要難照顧，因為癌症患者認知功能健全，可以配合各種治療，而且有藥可醫，部分癌症甚至可以被治癒。
然而，失智症目前無藥可醫，而且在照顧上最困難的就是病患因認知功能缺損，出現行為、精神異常等各種症狀，讓照顧者疲憊不堪。
就像阿文的父親70歲失智時，手腳還很靈活，身體非常硬朗，但他會在客廳大小便，甚至出現暴力攻擊行為，毆打另一伴。「我白天上班都提心吊膽，怕母親是不是又被父親打，晚上睡覺又要擔心父親會不會自己開門跑出去，真的好累喔！」阿文說。
Money錢總經理邱正弘的母親則是60歲就出現輕微認知障礙（MCI），常常忘東忘西，後來惡化成輕度失智症。過去她會煮飯，現在變得不會煮，有時還會騎機車出去，在外面一直繞，找不到回家的路。
即使邱正弘帶母親就醫，希望可以透過藥物延緩症狀，但母親卻不認為自己生病，不是不肯吃藥，就是把藥吐掉或丟掉，因此病情越來越嚴重。
一人失智
三代都陷危機
十幾年前，大多數人並不了解也不認識失智症，往往把失智症患者當成是老人痴呆或是精神病患看待，認為家裡有這種病人很丟臉，深怕鄰居知道，於是把病人關在家裡，試圖用打、罵等各種方式，希望把病人「教」回正常人。但錯誤的觀念，加上錯誤的對待方式，猶如火上加油，最終釀成家庭悲劇。
「不了解失智症，最嚴重的後果，就是一人生病，全家都生病。」邱正弘回憶，母親剛開始生病時，全家都不知道這是一種疾病，其中最難接受、也不願意面對的，就是他的父親。
他父親認為母親在裝瘋賣傻、故意搗蛋，將家裡弄得一團糟，開始對母親動手動腳，甚至把母親綁在椅子上，限制行動。
邱正弘的哥哥看不下去，試圖阻止父親，於是父子倆爆發衝突。父親負氣跑回老家，獨自生活。大嫂於心不忍，每天送飯給公公，又要趕回家照顧婆婆，在兩個家之間來回奔波，蠟燭兩頭燒。
正處於青春期的姪子，看到大人們每天吵吵鬧鬧，開始不願意回家，在外遊蕩，出現脫軌行為。邱正弘為了排解家庭問題，常常從台北趕回苗栗。一人失智，三代都受影響。
「自從母親罹患失智症後，全家人都一直處在這種緊張、不安、無望、恐懼、害怕的環境，身為子女看到這樣的情況心裡很疼，但我當時也不知道該怎麼辦才好。」邱正弘看著手機裡母親的照片，道出失智家庭照顧者的無奈。
直到邱正弘父親慢慢接受母親不是故意胡鬧，而是真的「生病了」，開始轉變態度，用關愛的方式照顧母親，家庭緊張不安的氣氛才逐漸緩和，全家人又再度凝聚情感，共同攜手面對失智的家庭課題，並尋找外部資源，給母親最好的照顧。
照顧成本昂貴
財務壓力驟升
一旦長輩罹患失智症，對子女來說，不只有照顧上的身心疲累，更大的負擔是來自財務上的經濟壓力，因為失智症患者需要專人24小時照顧，成本非常高。
若將失智症與國人頭號殺手癌症做比較，癌症最貴的治療方式是標靶治療，費用高達上百萬元，但失智症花費除了醫療費，還有人力照顧成本，而且失智症病程有的長達數10年。
根據國際失智症協會（ADI）推估，2018年全球失智症照護成本高達1兆美元，隨著全球每3秒就增加一名失智症患者，預估到2030年照護成本將倍增到2兆美元。也難怪有人稱失智症是「21世紀最昂貴的疾病」。
以邱正弘為例，他的母親從輕度、中度、到重度失智，從可以走動到整天臥床，前後時間長達12年，每個月固定支出包括外籍看護薪資、鼻胃管、尿布等約3萬5千元。這些費用還沒有包含添購輪椅等其他硬體設備的支出，以及進出醫院的醫療費、交通費等，再加上父親與大嫂兩人所投入的時間與精力，等於一個家庭動用3個人力照顧一位失智症患者，「我很慶幸，我跟哥哥至少在財務上沒有後顧之憂，有能力讓母親獲得較好的照顧。」邱正弘說。
在照顧失智者中衰老
悲劇延伸到下一代
然而，在台灣並不是每個家庭都負擔得起失智症患者昂貴的長期照護費，阿春嫂就是一個悲慘的例子。12年前，阿春嫂的先生發生車禍，好不容易從鬼門關救回來，卻終身癱瘓、無法言語、不認得任何人。阿春嫂深受打擊，整個人也開始變得不一樣，不僅在住家附近會迷路，後來連老公都不認得，直到兒子帶她就醫，才知道她也罹患了失智症。
為了照顧失智的雙親，阿春嫂的二兒子辭去工作搬回老家，和外籍看護一起專職照顧，而家裡所有開銷由大兒子與小兒子支付。但隨著照顧費用越來越高，加上大兒子與小兒子工作出現狀況，收入銳減，於是三個兒子決定賣掉兩塊地換取照顧經費。
眼看收入不穩，祖產又賣光，小兒子擔心地說：「為了照顧父母，我們三兄弟都快破產了！」在財務壓力下三兄弟見面就是談錢，手足之情也在無窮無盡的照顧壓力下蕩然無存。
最令三兄弟擔心的是，他們花費上千萬照顧失智父母，而他們自己也在照顧中，跟著父母一起衰老，成為中老年人。一轉眼大哥已將近60歲，二哥53歲，三弟也48歲了，三兄弟又還有各自的家庭要顧。就算盡心盡力把父母照顧到終老，那他們自己的下半輩子又該怎麼辦？萬一他們老後也不幸失智，會不會又連累下一代？讓失智家庭的照顧悲劇再度上演？
從以上失智家庭的親身經歷以及失智帶來的3大難題，我們得到一個結論：沒有人知道自己或家人會不會罹患失智症，我們唯一能做的，就是從現在開始了解什麼是失智症，及早做準備，才能讓自己或家人不被失智症擊垮，安然度過家庭財務與照顧風暴，並讓下一代不受拖累。
全文未完，完整內容請見《Money錢》2019年5月號第140期
「我要出去！」失智的父親把陽台當成大門，他想從那裡「走」出去。這次的半夜跳樓驚魂記，讓阿文知道不能再讓父親住在高樓大廈，隔天立刻帶著父母搬回眷村平房。
只是，搬回眷村的第一個晚上，父親不見了！阿文和母親在眷村找了一整晚，怎麼都找不到人，直到天亮，阿文準備拿起手機報警時，突然看到父親緩慢地從鄰居的花園走出來，原來他在那裡躲了一整晚，最後睡著了。
這是阿文照顧失智父親的生活日常，也是全台28萬個家庭面對21世紀最難照顧的疾病─失智症所遭遇的困境，而這些失智家庭有3個難題必須面對。
病患認知受損
精神行為異常
失智症比國人頭號殺手癌症還要難照顧，因為癌症患者認知功能健全，可以配合各種治療，而且有藥可醫，部分癌症甚至可以被治癒。
然而，失智症目前無藥可醫，而且在照顧上最困難的就是病患因認知功能缺損，出現行為、精神異常等各種症狀，讓照顧者疲憊不堪。
就像阿文的父親70歲失智時，手腳還很靈活，身體非常硬朗，但他會在客廳大小便，甚至出現暴力攻擊行為，毆打另一伴。「我白天上班都提心吊膽，怕母親是不是又被父親打，晚上睡覺又要擔心父親會不會自己開門跑出去，真的好累喔！」阿文說。
Money錢總經理邱正弘的母親則是60歲就出現輕微認知障礙（MCI），常常忘東忘西，後來惡化成輕度失智症。過去她會煮飯，現在變得不會煮，有時還會騎機車出去，在外面一直繞，找不到回家的路。
即使邱正弘帶母親就醫，希望可以透過藥物延緩症狀，但母親卻不認為自己生病，不是不肯吃藥，就是把藥吐掉或丟掉，因此病情越來越嚴重。
一人失智
三代都陷危機
十幾年前，大多數人並不了解也不認識失智症，往往把失智症患者當成是老人痴呆或是精神病患看待，認為家裡有這種病人很丟臉，深怕鄰居知道，於是把病人關在家裡，試圖用打、罵等各種方式，希望把病人「教」回正常人。但錯誤的觀念，加上錯誤的對待方式，猶如火上加油，最終釀成家庭悲劇。
「不了解失智症，最嚴重的後果，就是一人生病，全家都生病。」邱正弘回憶，母親剛開始生病時，全家都不知道這是一種疾病，其中最難接受、也不願意面對的，就是他的父親。
他父親認為母親在裝瘋賣傻、故意搗蛋，將家裡弄得一團糟，開始對母親動手動腳，甚至把母親綁在椅子上，限制行動。
邱正弘的哥哥看不下去，試圖阻止父親，於是父子倆爆發衝突。父親負氣跑回老家，獨自生活。大嫂於心不忍，每天送飯給公公，又要趕回家照顧婆婆，在兩個家之間來回奔波，蠟燭兩頭燒。
正處於青春期的姪子，看到大人們每天吵吵鬧鬧，開始不願意回家，在外遊蕩，出現脫軌行為。邱正弘為了排解家庭問題，常常從台北趕回苗栗。一人失智，三代都受影響。
「自從母親罹患失智症後，全家人都一直處在這種緊張、不安、無望、恐懼、害怕的環境，身為子女看到這樣的情況心裡很疼，但我當時也不知道該怎麼辦才好。」邱正弘看著手機裡母親的照片，道出失智家庭照顧者的無奈。
直到邱正弘父親慢慢接受母親不是故意胡鬧，而是真的「生病了」，開始轉變態度，用關愛的方式照顧母親，家庭緊張不安的氣氛才逐漸緩和，全家人又再度凝聚情感，共同攜手面對失智的家庭課題，並尋找外部資源，給母親最好的照顧。
照顧成本昂貴
財務壓力驟升
一旦長輩罹患失智症，對子女來說，不只有照顧上的身心疲累，更大的負擔是來自財務上的經濟壓力，因為失智症患者需要專人24小時照顧，成本非常高。
若將失智症與國人頭號殺手癌症做比較，癌症最貴的治療方式是標靶治療，費用高達上百萬元，但失智症花費除了醫療費，還有人力照顧成本，而且失智症病程有的長達數10年。
根據國際失智症協會（ADI）推估，2018年全球失智症照護成本高達1兆美元，隨著全球每3秒就增加一名失智症患者，預估到2030年照護成本將倍增到2兆美元。也難怪有人稱失智症是「21世紀最昂貴的疾病」。
以邱正弘為例，他的母親從輕度、中度、到重度失智，從可以走動到整天臥床，前後時間長達12年，每個月固定支出包括外籍看護薪資、鼻胃管、尿布等約3萬5千元。這些費用還沒有包含添購輪椅等其他硬體設備的支出，以及進出醫院的醫療費、交通費等，再加上父親與大嫂兩人所投入的時間與精力，等於一個家庭動用3個人力照顧一位失智症患者，「我很慶幸，我跟哥哥至少在財務上沒有後顧之憂，有能力讓母親獲得較好的照顧。」邱正弘說。
在照顧失智者中衰老
悲劇延伸到下一代
然而，在台灣並不是每個家庭都負擔得起失智症患者昂貴的長期照護費，阿春嫂就是一個悲慘的例子。12年前，阿春嫂的先生發生車禍，好不容易從鬼門關救回來，卻終身癱瘓、無法言語、不認得任何人。阿春嫂深受打擊，整個人也開始變得不一樣，不僅在住家附近會迷路，後來連老公都不認得，直到兒子帶她就醫，才知道她也罹患了失智症。
為了照顧失智的雙親，阿春嫂的二兒子辭去工作搬回老家，和外籍看護一起專職照顧，而家裡所有開銷由大兒子與小兒子支付。但隨著照顧費用越來越高，加上大兒子與小兒子工作出現狀況，收入銳減，於是三個兒子決定賣掉兩塊地換取照顧經費。
眼看收入不穩，祖產又賣光，小兒子擔心地說：「為了照顧父母，我們三兄弟都快破產了！」在財務壓力下三兄弟見面就是談錢，手足之情也在無窮無盡的照顧壓力下蕩然無存。
最令三兄弟擔心的是，他們花費上千萬照顧失智父母，而他們自己也在照顧中，跟著父母一起衰老，成為中老年人。一轉眼大哥已將近60歲，二哥53歲，三弟也48歲了，三兄弟又還有各自的家庭要顧。就算盡心盡力把父母照顧到終老，那他們自己的下半輩子又該怎麼辦？萬一他們老後也不幸失智，會不會又連累下一代？讓失智家庭的照顧悲劇再度上演？
從以上失智家庭的親身經歷以及失智帶來的3大難題，我們得到一個結論：沒有人知道自己或家人會不會罹患失智症，我們唯一能做的，就是從現在開始了解什麼是失智症，及早做準備，才能讓自己或家人不被失智症擊垮，安然度過家庭財務與照顧風暴，並讓下一代不受拖累。
全文未完，完整內容請見《Money錢》2019年5月號第140期
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