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每月專欄


發布日期 2019-05-03
標題 21世紀仍無藥可醫的最昂貴疾病 , 失智症如何拖垮全家人?
內容 阿文快來!你爸要跳樓!」睡夢中聽到尖叫聲,阿文從床上跳起,衝出房間,看到母親站在陽台阻止父親跨越欄杆,她立刻跑過去將父親拉回客廳,但因力道過大,三人從陽台跌坐在地上,哭成一團。

「我要出去!」失智的父親把陽台當成大門,他想從那裡「走」出去。這次的半夜跳樓驚魂記,讓阿文知道不能再讓父親住在高樓大廈,隔天立刻帶著父母搬回眷村平房。

只是,搬回眷村的第一個晚上,父親不見了!阿文和母親在眷村找了一整晚,怎麼都找不到人,直到天亮,阿文準備拿起手機報警時,突然看到父親緩慢地從鄰居的花園走出來,原來他在那裡躲了一整晚,最後睡著了。

這是阿文照顧失智父親的生活日常,也是全台28萬個家庭面對21世紀最難照顧的疾病─失智症所遭遇的困境,而這些失智家庭有3個難題必須面對。

病患認知受損  
精神行為異常


失智症比國人頭號殺手癌症還要難照顧,因為癌症患者認知功能健全,可以配合各種治療,而且有藥可醫,部分癌症甚至可以被治癒。

然而,失智症目前無藥可醫,而且在照顧上最困難的就是病患因認知功能缺損,出現行為、精神異常等各種症狀,讓照顧者疲憊不堪。

就像阿文的父親70歲失智時,手腳還很靈活,身體非常硬朗,但他會在客廳大小便,甚至出現暴力攻擊行為,毆打另一伴。「我白天上班都提心吊膽,怕母親是不是又被父親打,晚上睡覺又要擔心父親會不會自己開門跑出去,真的好累喔!」阿文說。

Money錢總經理邱正弘的母親則是60歲就出現輕微認知障礙(MCI),常常忘東忘西,後來惡化成輕度失智症。過去她會煮飯,現在變得不會煮,有時還會騎機車出去,在外面一直繞,找不到回家的路。

即使邱正弘帶母親就醫,希望可以透過藥物延緩症狀,但母親卻不認為自己生病,不是不肯吃藥,就是把藥吐掉或丟掉,因此病情越來越嚴重。

一人失智  
三代都陷危機


十幾年前,大多數人並不了解也不認識失智症,往往把失智症患者當成是老人痴呆或是精神病患看待,認為家裡有這種病人很丟臉,深怕鄰居知道,於是把病人關在家裡,試圖用打、罵等各種方式,希望把病人「教」回正常人。但錯誤的觀念,加上錯誤的對待方式,猶如火上加油,最終釀成家庭悲劇。

「不了解失智症,最嚴重的後果,就是一人生病,全家都生病。」邱正弘回憶,母親剛開始生病時,全家都不知道這是一種疾病,其中最難接受、也不願意面對的,就是他的父親。

他父親認為母親在裝瘋賣傻、故意搗蛋,將家裡弄得一團糟,開始對母親動手動腳,甚至把母親綁在椅子上,限制行動。

邱正弘的哥哥看不下去,試圖阻止父親,於是父子倆爆發衝突。父親負氣跑回老家,獨自生活。大嫂於心不忍,每天送飯給公公,又要趕回家照顧婆婆,在兩個家之間來回奔波,蠟燭兩頭燒。

正處於青春期的姪子,看到大人們每天吵吵鬧鬧,開始不願意回家,在外遊蕩,出現脫軌行為。邱正弘為了排解家庭問題,常常從台北趕回苗栗。一人失智,三代都受影響。

「自從母親罹患失智症後,全家人都一直處在這種緊張、不安、無望、恐懼、害怕的環境,身為子女看到這樣的情況心裡很疼,但我當時也不知道該怎麼辦才好。」邱正弘看著手機裡母親的照片,道出失智家庭照顧者的無奈。

直到邱正弘父親慢慢接受母親不是故意胡鬧,而是真的「生病了」,開始轉變態度,用關愛的方式照顧母親,家庭緊張不安的氣氛才逐漸緩和,全家人又再度凝聚情感,共同攜手面對失智的家庭課題,並尋找外部資源,給母親最好的照顧。

照顧成本昂貴  
財務壓力驟升


一旦長輩罹患失智症,對子女來說,不只有照顧上的身心疲累,更大的負擔是來自財務上的經濟壓力,因為失智症患者需要專人24小時照顧,成本非常高。

若將失智症與國人頭號殺手癌症做比較,癌症最貴的治療方式是標靶治療,費用高達上百萬元,但失智症花費除了醫療費,還有人力照顧成本,而且失智症病程有的長達數10年。

根據國際失智症協會(ADI)推估,2018年全球失智症照護成本高達1兆美元,隨著全球每3秒就增加一名失智症患者,預估到2030年照護成本將倍增到2兆美元。也難怪有人稱失智症是「21世紀最昂貴的疾病」。

以邱正弘為例,他的母親從輕度、中度、到重度失智,從可以走動到整天臥床,前後時間長達12年,每個月固定支出包括外籍看護薪資、鼻胃管、尿布等約3萬5千元。這些費用還沒有包含添購輪椅等其他硬體設備的支出,以及進出醫院的醫療費、交通費等,再加上父親與大嫂兩人所投入的時間與精力,等於一個家庭動用3個人力照顧一位失智症患者,「我很慶幸,我跟哥哥至少在財務上沒有後顧之憂,有能力讓母親獲得較好的照顧。」邱正弘說。

在照顧失智者中衰老
悲劇延伸到下一代


然而,在台灣並不是每個家庭都負擔得起失智症患者昂貴的長期照護費,阿春嫂就是一個悲慘的例子。12年前,阿春嫂的先生發生車禍,好不容易從鬼門關救回來,卻終身癱瘓、無法言語、不認得任何人。阿春嫂深受打擊,整個人也開始變得不一樣,不僅在住家附近會迷路,後來連老公都不認得,直到兒子帶她就醫,才知道她也罹患了失智症。

為了照顧失智的雙親,阿春嫂的二兒子辭去工作搬回老家,和外籍看護一起專職照顧,而家裡所有開銷由大兒子與小兒子支付。但隨著照顧費用越來越高,加上大兒子與小兒子工作出現狀況,收入銳減,於是三個兒子決定賣掉兩塊地換取照顧經費。

眼看收入不穩,祖產又賣光,小兒子擔心地說:「為了照顧父母,我們三兄弟都快破產了!」在財務壓力下三兄弟見面就是談錢,手足之情也在無窮無盡的照顧壓力下蕩然無存。

最令三兄弟擔心的是,他們花費上千萬照顧失智父母,而他們自己也在照顧中,跟著父母一起衰老,成為中老年人。一轉眼大哥已將近60歲,二哥53歲,三弟也48歲了,三兄弟又還有各自的家庭要顧。就算盡心盡力把父母照顧到終老,那他們自己的下半輩子又該怎麼辦?萬一他們老後也不幸失智,會不會又連累下一代?讓失智家庭的照顧悲劇再度上演?

從以上失智家庭的親身經歷以及失智帶來的3大難題,我們得到一個結論:沒有人知道自己或家人會不會罹患失智症,我們唯一能做的,就是從現在開始了解什麼是失智症,及早做準備,才能讓自己或家人不被失智症擊垮,安然度過家庭財務與照顧風暴,並讓下一代不受拖累。

全文未完,完整內容請見《Money錢》2019年5月號第140期

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